Sosteniamo Chiara

Sosteniamo Chiara ed il diritto alla salute, firmiamo la sua petizione su Chang.org

Chiara è una ragazza pugliese di 18 anni che soffre dalla nascita di rara malattia genetica e degenerativa: l’esostosi multipla, un nome molto strano per dire che nel suo corpo crescono più masse cartilaginee del normale. Ciò le ha causato numerosi interventi chirurgici sia per ristabilire le sue funzioni articolari sia per liberare i suoi nervi impigliati in queste masse di cartilagine. La patologia incide fortemente sulla sua vita quotidiana, è la rende molto spesso dipendente dagli altri anche per le azioni più comuni. Purtroppo nella sua regione, la Puglia, non ci sono centri specializzati nella cura delle esostosi, motivo per cui è COSTRETTA a viaggiare frequentemente per curarsi e, quando sto attraversando una situazione critica, mi capita spesso di acquistare i biglietti dell’aereo/treno all’ultimo minuto. Naturalmente tutto ciò, incluse le spese di soggiorno, comporta un onere non indifferente per la mia famiglia.

La regione Puglia, tramite l’articolo 13, stabilisce che “il riconoscimento dei rimborsi previsti dall’articolo 1, commi 1 e 2, della legge regionale 21 novembre 1966, n.25 (Rimborso delle spese sostenute per interventi di trapianto), e successive modificazioni è esteso ai cittadini fino al diciottesimo anno di età, i quali, per esigenze cliniche documentate, devono recarsi presso centri interregionali per il trattamento di malattie rare non assicurabile in Puglia.”

Chiara chiede alla Regione Puglia di fare in modo che il diritto alla salute dei malati rari NON ABBIA una SCADENZA, in quanto i malati in genreale ed ancora di più i malati rari, hanno bisogno di istituzioni che lottino al loro fianco, e che garantiscano SEMPRE il diritto a potersi curare.