Sportello Legale OMAR – Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare.  A cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR.

Sindrome di Churg-Strauss (CSS) – Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite (EGPA)

L’Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss (O.I.S.C.S.) – Granulomatosi Eosinofila con Poliangiotie (EGPA) si è costituita a Torino il 26 febbraio 2001. Tra le motivazioni che ci hanno spinto a far nascere l’associazione, hanno prevalso:

  • la difficoltà nel ricevere una diagnosi
  • la mancanza d’informazione sul territorio
  • la mancanza d’informazione in Italiano in rete
  • la volontà di condividere

per aiutare chi come noi si fosse trovato ad affrontare la patologia.

Siamo eternamente grati al Proff. Mario Ricci che con la Sua grande capacità  la diagnostica ha seguito molti dei nostri associati e ci ha permesso di conoscere la Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi.

Le nostre intenzioni sono quelle di fornire, reperire e condividere le informazioni, sulla patologia. Queste pagine sono state concepite per essere di supporto informativo e morale ai pazienti, ai famigliari ed agli amici di tutte le persone diagnosticate con la Sindrome di Churg-Strauss.

Vogliamo contribuire a stimolare un dibattito per arrivare ad avere un protocollo univoco che accerti la malattia. Vogliamo lavorare, insieme a tutti Voi, per aiutare altre persone nella nostra stessa condizione.

Nel 2012 nel corso della Chapel Hill Consensus Conference è stata rivista la nomenclatura delle vasculiti. Secondo la nuova classificazione la  sindrome di Churg-Strauss è stata rinominata Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite (EGPA). Tutti e due i nomi vengono utilizzati.

Una parola per ringraziare la struttura AOUC,  il personale medico ed infermieristico che con impegno e costanza sta seguendo molti degli oltre 250 iscritti  alla nostra associazione.

Non siete soli.