Organizzazione Italiana Sindorme di Churg-Strauss

Sindrome di Churg-Strauss (CSS) o Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite (EGPA)

Siamo eternamente grati al Proff. Mario Ricci che ha fatto la diagnosi e ci ha permesso di conoscere la Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi.

L’Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss (O.I.S.C.S.) si è costituita a Torino il 26 febbraio 2001, dopo il ricovero del nostro presidente. Tra le motivazioni che ci hanno spinto a far nascere l’associazione, hanno prevalso:

  • la difficoltà nel ricevere una diagnosi
  • la mancanza d’informazione sul territorio
  • la mancanza d’informazione in Italiano in rete
  • la volontà di condividere

per aiutare chi come noi si fosse trovato ad affrontare la patologia.

Le nostre intenzioni sono quelle di fornire, reperire e condividere le informazioni, sulla patologia. Queste pagine sono state concepite per essere di supporto informativo e morale ai pazienti, ai famigliari ed agli amici di tutte le persone diagnosticate con la Sindrome di Churg-Strauss.

Vogliamo contribuire a stimolare un dibattito per arrivare ad avere un protocollo univoco che accerti la malattia. Vogliamo lavorare, insieme a tutti Voi, per aiutare altre persone nella nostra stessa condizione.

Nel 2012 nel corso della Chapel Hill Consensus Conference è stata rivista la nomenclatura delle vasculiti. Secondo la nuova classificazione la  sindrome di Churg-Strauss è stata rinominata Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite (EGPA). Tutti e due i nomi vengono utilizzati.

Una parola per ringraziare la struttura AOUC,  il personale medico ed infermieristico che con impegno e costanza sta seguendo molti degli oltre 250 iscritti  alla nostra associazione.

Non siete soli.