|
L'Organizzazione
Italiana Sindrome di Churg-Strauss (O.I.S.C.S.) è nata
il 26 febbraio 2001.
Le motivazioni che ci hanno portato alla
costituzione di questa associazione di volontariato sono le
difficoltà riscontrate nel reperire informazioni precise e
diagnosi certa della patologia che ha colpito il nostro presidente.
Le nostre intenzioni sono quelle di fornire e reperire informazioni,
offrire incoraggiamento ed amicizia ai pazienti con la Sindrome
di Churg-Strauss, ai loro parenti, ai volontari, agli amici
e stimolare un dibattito per arrivare ad avere un protocollo
che accerti con certezza la malattia.
Nelle prime fasi dopo
la diagnosi della Sindrome di Churg-Struass (SCS), ci si sente
distrutti e quando si ricercano informazioni, può essere molto
difficile reperirne. Questo normalmente affligge ulteriormente
sia i pazienti che i famigliari.
Vogliamo lavorare, insieme
a tutti Voi, per aiutare altre persone nella nostra stessa
condizione. Abbiamo verificato nella nostra esperienza che
può essere molto d’aiuto parlare con qualcun’ altro nella
stessa situazione, ma questa patologia è così rara ed i malati
così sparsi geograficamente che è molto improbabile creare
dei punti d’incontro fisici.
Riteniamo, quindi, che Internet possa
essere un valido strumento di collegamento.
Queste pagine sono state concepite per essere di supporto
informativo e morale ai pazienti, ai famigliari ed agli amici
di tutte le persone diagnosticate con la Sindrome di Churg-
Strauss.
|